Il giorno raro per eccellenza, il 29 febbraio, è la data scelta per celebrare la Giornata mondiale delle malattie rare, ideata nel 2008 da EURORDIS – Rare Disease Europe. La ricorrenza, giunta alla 17esima edizione e che negli anni non bisestili è fissata al 28 febbraio, intende sensibilizzare società e istituzioni sul tema delle malattie rare, ossia quelle che affliggono meno di una persona ogni duemila. Sono 300 milioni le persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo, due milioni in Italia.
Infatti, sarebbe un grave errore sottovalutare la scarsa incidenza di una specifica malattia “rara”, come spiega Paola Romagnani, docente di Nefrologia del Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche “Mario Serio”.
“Se prese singolarmente possiamo definirle ‘rare’, considerate nel loro insieme tali patologie possono colpire una rilevante parte di popolazione. Per questo, negli ultimi anni sono stati destinati importanti investimenti nel campo della ricerca medica, che hanno prodotto nuove terapie mirate ed efficaci”.
